“Oggi e Domani”, la rete per il futuro dei figli disabili

Si chiama «Oggi e Domani» la nuova realtà nata tra Padova e Rovigo. Una rete a cui aderiscono 19 famiglie e i loro figli «fragili». Un milione di investimento iniziale con l’obiettivo dell’autonomia.
Anna oggi ha 26 anni. È arrivata nella famiglia di papà Leonardo e di sua moglie, che avevano già tre figli, quando di anni ne aveva quattro. A Rovigo, accolta in affido. “All’inizio _ racconta oggi lui _ pensi che i problemi legati alla crescita di una persona con sindrome di Down si possano risolvere o ridurre nel tempo con l’affetto, la dedizione, l’impegno di chi le sta accanto. E magari fino a quando dura la scuola può anche funzionare, il contesto consente comunque una protezione. Poi quando arrivano i 18 anni scopri che il re è nudo. E che quella persona vuole il suo diritto di ‘vivere’. Che vuol dire una casa, un lavoro, degli affetti, insomma la vita, in un mondo senza di te. E lì capisci che da solo non ce la puoi fare. Ma se ti metti in gioco con altri, per costruire un percorso, puoi fare molto eccome”.
La famiglia di Leonardo e Anna è una delle diciannove che tra Rovigo e Padova hanno partecipato alla nascita della Fondazione “Oggi e Domani”, voluta da Fondazione Cariparo che con il sostegno di Intesa Sanpaolo vi ha investito un milione di euro precisamente per quello: aiutare le persone con disabilità e le loro famiglie nel “costruire un progetto di vita”. Con una attenzione particolare alla gestione degli aspetti riguardanti il Dopo di Noi ma, puntualizza Leonardo, naturalmente “non solo: perché l’autonomia va fatta partire adesso, non dopo”.
Da mozzo a capitano
E in effetti anche Anna, con l’associazione Down Dadi Polesine, il suo percorso di autonomia lo ha iniziato alla grande: con un progetto di residenzialità condivisa in cui i partecipanti attraversano progressivamente i gradi di mozzo, marinaio, marinaio scelto, quindi skipper (il grado attuale di Anna), infine capitano. “Ma questo della casa come altri temi, ripeto, si possono affrontare solo lavorandoci insieme con le altre realtà del territorio”, insiste suo papà. Una delle altre famiglie coinvolte è quella di Maria Beatrice Ravagnan, un marito e tre figli il più giovane dei quali, il 23enne Giorgio, ha un disturbo dello spettro autistico comparso nei primi anni dell’infanzia: “Dopo un progressivo iniziale peggioramento _ racconta la mamma _ sono cominciati i miglioramenti e oggi Giorgio lavora in una officina inclusiva, pratica tanti sport, è campione italiano di kayak con la Canottieri Padova, ha tanti amici e una vita finalmente piena di relazioni. Ma un paio di anni fa, quando ci siamo resi conto che da una parte stavamo uscendo dal tunnel, dall’altra non potevamo non chiederci: e dopo?”. La risposta di Maria Beatrice è quasi identica a quella di Leonardo: “Da soli non si va da nessuna parte. Costruire un percorso di vita vuol dire muoversi insieme: persone, associazioni, istituzioni”. La Fondazione appena costituita ha lo scopo di favorire la tessitura (e il funzionamento) di questa rete.
Lo spiega Gilberto Muraro, presidente di Fondazione Cariparo: “Abbiamo voluto fortemente la nascita della Fondazione di partecipazione Oggi e Domani perché la legge 112/16 da sola può soddisfare appena parzialmente i tanti bisogni e le preoccupazioni delle famiglie che hanno figli con disabilità, soprattutto in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire. È un impegno sul quale ci siamo spesi e ci spenderemo non soltanto per garantire loro un futuro dignitoso ma per stimolare anche la società civile a prendersene cura quando le famiglie non ci saranno più”. E Matteo Segafredo, presidente di Fondazione Oggi e Domani, aggiunge che “avremo come priorità la collaborazione con la rete di organizzazioni che operano con e per le persone con disabilità, aiutandola ad adeguare continuamente i propri servizi alle aspettative delle famiglie e dei loro figli. Ma ci dedicheremo anche a sensibilizzare la comunità al dovere del dono, quale bene comune ed espressione dell’umanità di noi cittadini”.
La nuova Fondazione, per entrare nello specifico, si avvarrà del supporto delle istituzioni _ a cominciare dalle Unità sociosanitarie locali _ e dei servizi sociali dei Comuni per creare una rete sociale a sostegno dei “fragili” che favorisca la loro autonomia abitativa, l’inclusione lavorativa, la protezione giuridica e la gestione dei patrimoni destinati loro dalle famiglie o dai donatori. Uno degli ambiti emersi come prioritari dopo due anni di indagine preliminare riguarda il possibile avvio di sportelli per informare, orientare e accompagnare le famiglie nella relazione con le istituzioni e per sensibilizzarle all’importanza del progetto di vita della persona con disabilità. Un secondo ambito possibile riguarda la messa a disposizione di una rete di specialisti per consulenze giuridiche, amministrative e patrimoniali. Dall’anno prossimo verrà infine consolidato un sistema gestionale per chi desidera sostenere l’organizzazione con donazioni, assicurando “affidabilità nel gestire e investire le risorse ricevute indispensabili per sostenere i servizi offerti”.
Fonte: Corriere della Sera