NeMO Trento, centro per malattie neuromuscolari

Ad un anno dalla sua apertura, i numeri del Centro Clinico NeMO Trento raccontano come il centro sia diventato il punto di riferimento per persone con Sla, Sma e Distrofie muscolari del Trentino, del triveneto, e non solo. Sono stati 166 i ricoveri ordinari, di cui il 43% da fuori Provincia autonoma, con l’80% di saturazione media dei posti letto e una media di 20 giorni a ricovero, 67 i Day Hospital, 465 le visite in ambulatori specialistici, di cui il 30% da fuori Provincia. Il primo bilancio dell’attività del centro trentino, nei suoi 13 mesi di attività, è stato tracciato in una conferenza stampa. E l’analisi dei dati ha dimostrato come l’adeguata presa in carico ha ridotto l’indice della mobilità passiva del territorio e prevenuto le situazioni di acuzie e di emergenza.
“Per una persona con malattia neuromuscolare la riabilitazione è, prima di tutto, riabilitazione alla vita”, ha detto il direttore clinico del Centro, Riccardo Zuccarino che, descrivendo l’approccio integrato di cura e riabilitazione di NeMO Trento, ha sottolineato: “Un patto che viene compiuto insieme, medico-paziente, perché ogni gesto su cui si lavora ha un valore inestimabile per la quotidianità della persona e della sua dignità di vita”. Dai dati emerge che il 43% dei pazienti proviene dai territori fuori Provincia, in particolare dal Veneto, dall‘Alto Adige, ma anche dall’Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Friuli e, qualcuno ancora, dal Centro e Sud Italia. La continuità di cura è legata tanto al percorso assistenziale di ogni paziente, quanto alla capacità di rispondere ai bisogni complessi e specifici di ogni patologia.
“Sono 13 mesi che il Centro NeMO ha aperto le porte al suo primo paziente _ dichiara Stefania Segnana, assessore provinciale alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia _. In soli 5 mesi di lavori, e nonostante le complicazioni dettate dalla pandemia, il 1° marzo del 2021 ha preso avvio, infatti, l’attività clinica di questa eccellenza, frutto di un percorso di collaborazione con Fondazione Serena, sancita nell’ottobre 2019. In poco più di un anno, abbiamo potuto dare una risposta concreta alle persone con patologie neurodegenerative e neuromuscolari, ma anche alle loro famiglie. Di questi, circa il 60% sono pazienti affetti da Sla, il 30% con Distrofie muscolari e miotonie, l’ultimo 10% è suddiviso fra pazienti con Sma e altre patologie. Un’attività intensa e importante, dove la presa in carico è sempre multidisciplinare e in grado di assicurare continuità di cura”.
Con l’obiettivo di garantire il più a lungo nel tempo l’autonomia personale _ ricorda una nota _ per ogni paziente viene previsto un percorso riabilitativo personalizzato. Dall’aspetto motorio (50% dell’intervento), a quello respiratorio (30%), agli aspetti di terapia occupazionale e di comunicazione (20%), il programma valorizza, in questo modo, le abilità e le risorse residue di ciascuno. “Il valore di un’alleanza si misura dalla sua capacità di rendere concreta una possibilità”, dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. “Raccontare ciò che è stato fatto attraverso i numeri ci permette di dire grazie alla comunità trentina che ci ha accolti con fiducia e di restituire, così, questo valore. Insieme abbiamo la possibilità di continuare a porre lo sguardo verso le nuove sfide a cui siamo chiamati, con la consapevolezza e la responsabilità di voler dare le risposte di cui siamo capaci e di cercare quelle che ancora non conosciamo”.
L’attività del centro ha permesso a 11 pazienti l’accesso ai nuovi trattamenti di cura approvati per la Sma e al trattamento in fase sperimentale per la Sla. Per tutti, l’avvio di percorsi e progetti riabilitativi mirati e ad alta specializzazione. Non solo. Sul fronte della ricerca scientifica, in questo primo anno sono 7 gli studi attivati, di cui 2 di ricerca di base su Sla e Sma e 5 di ricerca clinica su Sma, Distrofie muscolari, Distrofie miotoniche, Cmt e Sindrome di Canvas. Progetti condotti in sinergia con il network nazionale dei Centri NeMO e grazie all’attivazione di nuove partnership e collaborazioni scientifiche, come quella con il Cnr, le Università delle Marche, di Verona e di Trento con il Cibio. A ciò si aggiunge una prima pubblicazione sulla rivista ‘Biomolecules’ e la partecipazione ai più importanti meeting scientifici nazionali e internazionali sulle patologie.
Il Centro NeMO Trento _ ricorda ancora la nota _ conta un’équipe di 37 professionisti: sono 12 le figure mediche e sanitarie presenti attraverso le quali si offre un approccio di cura omniservice e multidisciplinare, in stretta sinergia con l’esperienza clinica e riabilitativa dell’Ospedale Villa Rosa di Pergine Valsugana (Tn): neurologi, fisiatra, pneumologi e psicologi, insieme a terapisti motori e respiratori, nutrizionista, logopedista, terapista occupazionale e terapista delle neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, infermieri e Oss. Grazie alla disponibilità di 14 posti letto per la degenza, 4 day hospital, 3 ambulatori, 1 palestra, 2 piscine, 1 laboratorio di analisi del movimento, 1 centro di valutazione domotica e addestramento ausili e 1 sezione dedicata alla riabilitazione robotica è possibile realizzare piani riabilitativi, personalizzati sulle necessità e gli obiettivi di ciascun paziente.
Fonte: AdnKronos