Legge “Dopo di noi”, ancora in pochi a beneficiarne

Legge doponoi

Percorsi di accompagnamento mirati a sviluppare il maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità per gestire la vita quotidiana anche quando i genitori non ci saranno più; esperienze di convivenza con altre persone in un contesto abitativo nuovo, diverso dal nucleo familiare di origine; continuare a vivere a casa propria ricevendo i supporti necessari, dall’assistente personale ai dispositivi di domotica. Sono, questi, alcuni dei progetti avviati in Italia grazie alla legge n. 112 del 2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, nota anche come “Dopo di noi”, che ha previsto per la prima volta specifiche tutele per le persone con grave disabilità (ai sensi della legge n. 104/1992) orfane o con genitori non più in grado di prendersi cura di loro, nonché un apposito fondo pubblico con risorse stanziate per l’attuazione degli interventi. Ebbene, in base alla seconda relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della legge, pubblicata lo scorso gennaio ma aggiornata al 31 dicembre 2018, sono meno di 6 mila i beneficiari delle misure messe in campo nelle 12 Regioni che hanno trasmesso i dati (si veda l’infografica). Secondo le stime dell’Istat all’epoca della stesura della legge, invece, erano circa 127 mila i potenziali beneficiari.
Pochi alloggi
Un gap che lascia intendere l’angoscia che troppi genitori ancora provano per il “dopo di loro”, quando i figli affetti da gravi disabilità dovranno affrontare la vita da soli, con il rischio di essere rinchiusi in istituto. Il rapporto rileva anche l’esiguo numero di alloggi finanziati: appena 380 soluzioni abitative (con non più di 5 ospiti), tra abitazioni di origine, messe a disposizione da parte della famiglia, per esperienze di convivenza assistita (70 in tutto, di cui un terzo in Emilia Romagna), soluzioni di co-housing e gruppi-appartamento che riproducono le condizioni abitative familiari. La maggior parte di questi alloggi si trova in Toscana (179), Lombardia (50) e Veneto (42). Del tutto irrisorio, poi, l’utilizzo di agevolazioni fiscali previste dalla legge. “Esiste uno strumento giuridico innovativo, sia pure migliorabile, per poter garantire ai nostri figli una vita dignitosa e l’inclusione sociale anche ‘dopo di noi’ ma, come si evince dalla relazione, la legge non è ancora attuata pienamente dappertutto” sottolinea Emilio Rota, presidente della Fondazione nazionale “Dopo di noi” di Anffas, Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Ma come si fa ad accedere alle tutele previste dalla legge? “Il ‘Dopo di noi’ si costruisce quando i genitori sono ancora in vita, ovvero ‘durante noi’ pianificando il futuro” sottolinea Rota. “Il primo passo per accedere alle misure finanziabili è avere un progetto individuale ‘su misura’, previsto dalla legge n.328/2000, che va richiesto al Comune di residenza. Il documento è redatto da un’equipe multidisciplinare che, partendo da una valutazione dei bisogni clinici e sociali della persona con disabilità, tenendo conto dei suoi desideri, aspettative e del suo diritto a scegliere dove e con chi vivere, individua i vari supporti e sostegni necessari, modificabili col passare del tempo, in vista della dipartita dei genitori, quando rimarrà da sola”. Se la persona ha già un progetto individuale di vita, deve chiedere di integrarlo con le misure previste dalla legge sul “Dopo di noi”. Quanto agli interventi finanziabili, comprendono: percorsi per rafforzare le competenze nella gestione delle attività quotidiane e le capacità relazionali, per esempio per vivere con altri coinquilini e in un contesto meno protetto di quello familiare; interventi di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine o da un Istituto. E, ancora, programmi volti a favorire percorsi di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento, che tengano conto anche delle opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave; soluzioni alloggiative innovative di tipo familiare e di co-housing, che possono comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione, per esempio, per rendere più accessibile il bagno.
Soluzioni di emergenza
In via residuale, sono finanziabili interventi di permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra-familiare, per esempio, se si verifica un’emergenza non gestibile dai familiari. In ogni caso, per avere il contributo economico bisogna aderire a uno dei progetti attivati dalle Regioni seguendo le procedure per l’accesso. Ma non è facile per le famiglie districarsi tra una miriade di informazioni eterogenee, come sottolinea anche la relazione, con bandi e avvisi pubblici pubblicati in alcuni casi dalle Regioni, in altri dai Comuni che possono associarsi in “ambiti territoriali”. “In alcune Regioni procedure burocratiche farraginose rallentano l’iter per accedere al finanziamento degli interventi e, nel frattempo, ci sono risorse disponibili non utilizzate” sottolinea Rota. “Servirebbero linee guida nazionali, in sede di Conferenza Stato-Regioni, per rendere omogeneo l’accesso ai fondi, come pure sarebbe necessaria una campagna informativa nazionale, prevista anche dalla legge (art. 7), in modo da consentire un ricorso più agevole agli strumenti di tutela previsti”.