La denuncia. Malati di Sla senza “bonus elettricità”

Si comincia ad avere difficoltà nei movimenti, poi non si riesce più a parlare, a deglutire, a respirare autonomamente. Accade alle persone che soffrono di SLA _ Sclerosi laterale amiotrofica _ (circa seimila in Italia), patologia neurodegenerativa rara che provoca una progressiva paralisi dei muscoli. Con l’avanzare della malattia diventano necessarie apparecchiature elettromedicali spesso salvavita, ma alcune di queste non sono comprese nell’elenco che dà diritto al “bonus elettricità”. Per offrire un contributo concreto agli associati in difficoltà, AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ) utilizzerà i fondi raccolti domenica scorsa (18 settembre) per la Giornata nazionale SLA.
Aggiornare l’elenco
Secondo le segnalazioni giunte al Centro di ascolto di AISLA, mancano dalla lista delle apparecchiature medico-terapeutiche alimentate ad energia elettrica (Allegato al Decreto del Ministero della Salute del 13 gennaio 2011 ndr) un dispositivo salvavita come la macchina della tosse _ che serve per liberare trachea e polmoni dalle secrezioni _ e i comunicatori oculari, dispositivi informatici che consentono di comunicare attraverso il movimento degli occhi.
“Col decorso progressivo della malattia si perde la capacità di movimento, deglutizione, respirazione, comunicazione, quindi è necessario utilizzare specifici ausili per respirare, comunicare, nutrirsi _ spiega Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA _. Anche la casa, ambiente in cui la persona malata desidera restare coi suoi cari, va adeguata ai nuovi bisogni con apparecchiature elettromedicali spesso salvavita. Dalle segnalazioni verificate dal nostro Dipartimento socio-sanitario _ prosegue Massimelli _ è emerso che la macchina della tosse e il comunicatore oculare non rientrano nell’elenco che consente di ottenere il bonus ‘elettricità’. Lo abbiamo segnalato alla segreteria tecnica del ministero della Salute e ci hanno assicurato che stanno lavorando per far sì che queste apparecchiature siano inserite nell’elenco che dà diritto alle agevolazioni”.
Contributo “sollievo”
Quest’anno, per la giornata nazionale, Aisla ha deciso di utilizzare i fondi raccolti con la vendita delle bottiglie per offrire un “contributo sollievo straordinario” agli associati che utilizzano apparecchiature elettromedicali al fine di alleviare i costi dovuti soprattutto al “caro bolletta”. I criteri di ammissibilità e il modulo per la richiesta, da inviare entro il 30 settembre, sono disponibili sul sito dell’Associazione. Il budget a disposizione sarà determinato al netto dei fondi raccolti durante la Giornata nazionale 2022.
Fonte: Corriere della Sera