Il business miliardario dei “farmaci orfani”

Il giro d’affari sfiora i 200 miliardi di euro, ma c’è ancora chi li chiama “farmaci orfani”, di malati rari e quindi di investimento in ricerca. Non è più così. Perché negli ultimi anni le multinazionali della pillola si sono buttate a capofitto in quello che si sta rilevando un affare per big-pharma che incassa incentivazioni statali e diritti d’esclusiva mai visti prima, praticando poi prezzi stellari per medicine che diventano alla fine “orfane” di un bel niente,  visto che partono con l’essere indicate per una malattia rara e finiscono poi per essere autorizzate alla cura di altre patologie che spesso rare non sono. E poi fanno fregare le mani agli investitori finanziari: le aziende che investono in «orphan drug» sono infatti 5 volte più redditizie delle altre e hanno titoli in borsa più alti del 15%.
Di sicuro l’affare non lo fanno i sistemi di welfare e i pazienti, poiché con prezzi a sei cifre rischiano di saltare le casse dei primi e i conti bancari dei secondi. E’ la faccia meno nobile della lotta alle malattie rare, della quale si celebra la giornata il 28 febbraio prossimo, ma che ha visto già partire la campagna di informazione, «Rari, ma invisibili», promossa da Istituto Superiore di Sanità, Farmindustria, Federsanità-Anci e Uniamo, la Federazione delle associazioni di pazienti rari, tutte ampiamente sovvenzionate dall’industria della pillola d’oro.

In Europa il regolamento che ha aperto la strada agli investimenti è del 2000. Provvedimento senza il quale le imprese non si sarebbero avventurate nel rischioso e costoso percorso che porta alla scoperta di un farmaco destinato a curare malattie che, per rientrare nella definizione di «rare», non devono contare più di 5 casi ogni 10mila persone (in Italia i malati rari si stima siano tra i 450 e i 650mila). E allora via a credito d’imposta del 50% sui costi per la ricerca, iter velocizzato per la costosissima sperimentazione clinica e incentivi post-marketing. Come i dieci anni di esclusiva sul mercato che, aggiunti al brevetto, azzerano la concorrenza. E le aziende fanno profitti eccessivi fissando prezzi altissimi per le terapie delle malattie rare.
Un sistema che può essere fermato cambiando la politica degli incentivi e distinguendo tra farmaci veramente “orfani” e quelli utilizzabili per altre malattie. “L’importante è che lo sviluppo dei nuovi farmaci sia realmente indirizzato al bisogno dei pazienti, che abbiamo l’impressioni non siano sempre ben individuati, visto che spesso mancano i registri dei pazienti affetti dalle singole malattie rare”, afferma la neo-presidente di Uniamo, Tommasina Iorno. Che poi aggiunge: “Come associazioni dei malati rari non abbiamo mai affrontato il problema del caro-prezzi”. Una svista alla quale sarà bene riparare presto.