Aism, a marzo fiori nelle piazze e sms per la ricerca

“Ogni 3 ore una persona scopre di avere la sclerosi multipla”. Due su tre sono donne, soprattutto giovani tra i 20 e i 40 anni, ma può accadere anche molto prima, in età pediatrica. “Tu non restare a guardare, smuoviti. Aiutaci a non fermarci”. Cinzia, Federico e Cristina hanno deciso di metterci la faccia. Per dare corpo, voce e forza in un video all’appello lanciato da Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) in occasione di una ricorrenza speciale che cade proprio nel 2018: i suoi primi 50 anni al fianco delle persone colpite dalla malattia e della ricerca. Parola d’ordine: “Smuoviti”, la call to action che accompagnerà le diverse iniziative _ fra novità ed “evergreen” _ che saranno promosse durante tutto l’anno.
GARDENSIA
Si comincia dando il benvenuto a “Gardensia”, primo appuntamento nelle piazze italiane _ in tutto 5 mila _ con la storica gardenia di Aism e la nuova ortensia che saranno distribuite (contributo minimo 15 euro l’una) da circa 10 mila volontari mobilitati per la causa il 3, il 4 e l’8 marzo in occasione della Festa della donna. Due fiori a sottolineare lo stretto legame fra le donne e la sclerosi multipla che colpisce la popolazione rosa in misura doppia rispetto agli uomini. E due fiori per chiedere un impegno al quadrato da parte di tutti.
“Oggi, grazie al contributo di chi aderisce alle nostre iniziative e al 5 per 1.000, riusciamo a sostenere progetti per 6 milioni di euro l’anno , ma avremmo bisogno di investire in ricerca oltre 12 milioni di euro _ fa il punto Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla), oggi a Milano in occasione della presentazione delle campagne Aism _. Abbiamo infatti tante altre richieste per progetti valutati come altrettanto strategici e di alto valore che non riusciamo a soddisfare. Dobbiamo quindi raddoppiare i fondi”.
SMS SOLIDALE
Altra occasione imminente per sostenere la sfida della ricerca contro la sclerosi multipla è l’Sms solidale, dal 25 febbraio all’11 marzo: si potranno donare 2 o 5 euro, inviando un messaggio o chiamando il numero 45567. E i fondi andranno a sostenere un progetto specifico, sulle forme progressive di Sm, le più gravi, ancora oggi orfane di terapie.
In campo anche testimonial speciali che affiancheranno la madrina di Aism, l’attrice e scrittrice Antonella Ferrari, nel sostegno a Gardensia.
TRAGUARDI E SFIDE
Informazione, ricerca, assistenza alle persone con Sm e alle loro famiglie: sono le direttrici seguite in questi 50 anni. L’associazione ha lavorato per mettere insieme una Carta dei diritti per chi deve fare i conti con la malattia (firmata da 55 mila persone nel 2014), per poi passare a sensibilizzare la politica e tutti gli attori che giocano un ruolo sulle priorità, riassunte nell’Agenda 2020. “Siamo anche impegnati a misurare nel concreto quanto ogni traguardo incide sulle persone con Sm _ ricorda ancora Battaglia _. E lavoriamo per indirizzare la ricerca perché vogliamo quella che cambia davvero la qualità di vita. Altro punto è arrivare a un Registro nazionale pubblico di malattia” che non esiste ancora, ma Aism e la sua Fondazione “hanno aperto la strada finanziando un progetto che raccoglie oggi i dati di oltre 50 mila persone, seguite da 140 centri”.
Dalla speranza delle staminali ai nuovi farmaci, dalla caccia ai geni implicati alle indagini su vitamina D e risposta ai virus, l’impegno è stato trasversale. Ogni team finanziato ha dato e dà un contributo. Restano domande senza risposta. Per esempio, “capire perché la malattia colpisce più le donne aprirebbe uno spiraglio nella comprensione stessa delle cause”, riflette Salvetti. Una nuova sfida, fra le tante, è quella di Elisabetta Volpe del Laboratorio di neuroimmunologia della Fondazione Santa Lucia di Roma, con i suoi studi sull’interleuchina 9, molecola prodotta da alcune cellule del sistema immunitario, che ha dimostrato “un’azione protettiva nei confronti dell’infiammazione e neurodegenerazione” causata dalla malattia. L’idea, spiega Volpe (è suo il progetto che verrà sostenuto con l’Sms solidale), “è di capire come agisce” e se potenziare questi meccanismi possa essere un’arma da usare “nelle forme progressive di sclerosi multipla”.

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